L'association Danlos
L'association Danlos est une organisation à but non lucratif basée en Suisse, dédiée à soutenir les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et du trouble du spectre de l'hypermobilité (HSD). Fondée en 2023 par un groupe de personnes directement touchées par ces conditions et de professionnels engagés, notre mission est d'améliorer la qualité de vie des personnes affectées en promouvant la sensibilisation, en facilitant l'accès à l'information et en créant une communauté de soutien.
Nos objectifs et aspirations
Sensibilisation : nous aspirons à faire du SED et du HSD des conditions mieux comprises et reconnues par le public et les professionnels de santé. Nous voulons briser les idées reçues et promouvoir une meilleure compréhension des défis auxquels font face les personnes atteintes.
Information : nous souhaitons être une source fiable et accessible d'informations sur le SED et le HSD. Nous nous engageons à fournir des ressources documentaires à jour, validées scientifiquement et adaptées aux besoins des patients, des proches et des professionnels.
Soutien : nous désirons créer une communauté solidaire où les personnes atteintes de SED/HSD se sentent écoutées, comprises et épaulées. Nous voulons faciliter les échanges, le partage d'expériences et l'entraide entre patients, proches et professionnels.
Collaboration : nous aspirons à créer des synergies entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge du SED/HSD : patients, médecins, thérapeutes, chercheurs, associations. Nous croyons en la force de la collaboration pour améliorer les soins et faire avancer la cause.
Recherche : nous souhaitons contribuer à faire progresser les connaissances sur le SED et le HSD. Nous nous engageons à soutenir et promouvoir la recherche scientifique et médicale dans ces domaines encore trop peu explorés.
Engagement : au-delà de la sensibilisation, nous voulons porter la voix des personnes atteintes de SED/HSD auprès des instances officielles et des décideurs. Nous aspirons à faire évoluer les politiques de santé pour une meilleure prise en compte de ces conditions.
Notre organisation et nos valeurs
L'association Danlos est une organisation démocratique, gérée par un Comité de Direction élu par l'Assemblée Générale des membres. Nous nous engageons à maintenir une gouvernance transparente, éthique et responsable, fidèle à nos valeurs de solidarité, d'empathie, d'intégrité et d'engagement.
Nos finances sont gérées avec rigueur et transparence, dans le respect de notre mission sociale. Elles peuvent être soumises à un audit externe indépendant pour en garantir la bonne gestion.
Le Comité
Dr Francesco Tommasini Président
Patricia Constantin Vice-Présidente
Myriam Avondet Reponsable Design & Media
Magali Bossy Responsable Admin
Dylan Perdigoto Fernandes Membre fondateur
Comment nous soutenir et s'engager
En devenant membre de l'association, vous pouvez activement soutenir notre mission et contribuer à faire avancer la cause du SED/HSD. Nous proposons plusieurs types d'adhésion adaptés à vos attentes : membres actifs pour ceux qui souhaitent s'impliquer dans nos activités après contact avec le Comité, membres passifs pour ceux qui veulent nous soutenir sans engagement actif, et membres d'honneur pour les personnes dont l'engagement mérite une reconnaissance particulière.
Vous pouvez également nous soutenir par des dons ponctuels ou réguliers. Chaque contribution, quelle que soit sa taille, est précieuse et nous permet de mener à bien nos projets et actions en faveur des personnes atteintes de SED/HSD.
Nous contacter et nous suivre
Pour toute question ou demande d'information complémentaire, n'hésitez pas à nous contacter par email à contact@danlos.ch. Nous serons ravis d'échanger avec vous !
Suivez-nous aussi sur les réseaux sociaux (Facebook, Instagram) pour rester informé de nos actualités, événements et actions.
Ensemble, faisons avancer la cause du SED et du HSD !