Prêts à comprendre le SED?
Nous sommes une association sans but lucratif de professionnels de la santé, de chercheurs et de défenseurs engagés à vous apporter des informations fiables et fondées sur des preuves concernant le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), tout particulièrement la forme hypermobile (SEDh).
Dans un monde rempli de désinformation, nous nous efforçons d'être une source de confiance sur laquelle vous pouvez compter:
- Nous fournissons des connaissances médicales à jour et évaluées par des pairs et donnons nos sources.
- Le SED étant unique à chacun, nous n'avons pas de préconçus et ne faisons pas de généralités.
- Nos articles sont faciles à comprendre mais exhaustifs.
- Nous utilisons notre expérience clinique dans ce syndrome pour fournir des exemples concrets.
Nous vous invitons à explorer et à tirer le meilleur parti des ressources que nous proposons. Ensemble, nous pouvons améliorer la sensibilisation et la compréhension de ce syndrome souvent mal compris.
Qu'est-ce le SED?
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) se remarque par une modification du tissu conjonctif, un réseau complexe qui
soutient et relie toutes les structures de notre corps.
Bien décrite depuis le 19ème siècle, on distingue aujourd'hui 13 formes, dont 12 d'origine génétique.
Les personnes avec un SED s'identifient souvent comme des zèbres.
Découvrez pourquoi.
Diagnostique du SED
Alors que les formes génétiques se confirment avec une prise de sang, le syndrome d'Ehlers-Danlos Hypermobile
se base uniquement sur des critères cliniques.
Il est donc primordial d'exclure les autres causes pour ne
pas passer à côté du bon diagnostique.
Tous les critères et les tests expliqués en détail.
Les symptômes du SED
Le tissu conjonctif étant présent dans tous le corps, les symptômes peuvent être très variés dans le syndrome
d'Ehlers-Danlos.
On remaque souvent une flexibilité accrue, des douleurs étonnantes, un intestin très sensible, de la fatigue, et
des blessures faciles.
Petits, on disait souvent qu'ils avaient deux mains gauche.
On vous explique.
Vivre avec le SED
Le SED impacte le quotidien par des symptômes variés et souvent invisibles comme la douleur, la fatigue et l'anxiété. Mais bien vivre avec un SED, c'est possible en écoutant son corps, en s'adaptant et en étant bien entouré.
Découvrez nos conseils et témoignages pour mieux gérer votre quotidien avec un SED.
