Ensemble, faisons la différence pour les personnes atteintes du SED/HSD
Votre soutien est précieux pour faire avancer la recherche et la sensibilisation autour du syndrome d'Ehlers-Danlos. Chaque contribution compte, que vous choisissiez de faire un don ponctuel ou de devenir membre de notre association.
Devenir membre
En devenant membre de notre association, vous rejoignez une communauté engagée dans la sensibilisation et le soutien aux personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l'hypermobilité. Vous bénéficiez également d'avantages exclusifs :
- Tarifs préférentiels pour nos événements récurrents
- Accès à une séance de questions/réponses collective et mensuelle avec un expert en SEDh/HSD (dès fin 2024)
- Possibilité de vous impliquer en tant que bénévole
- Accès privilégié à des groupes de parole organisés par l'association (à venir)
- Et une enveloppe pleine de goodies adaptés et utiles pour la vie de tous les jours !
Faire un don
Vos dons nous permettent de financer des projets de recherche, d'organiser des événements de sensibilisation, de développer des ressources éducatives et bien plus encore. Chaque centime compte pour améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et du trouble du spectre de l'hypermobilité.
Faire un don maintenantComment votre soutien sera-t-il utilisé ?
Conformément à nos statuts, l'argent de votre don ou de votre cotisation de membre sera utilisé de manière transparente et efficace pour atteindre nos objectifs principaux :
- Promouvoir la connaissance et la compréhension du Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et du trouble du spectre de l'hypermobilité (HSD), en mettant à disposition des ressources documentaires fiables, basées sur la littérature médicale et l'avis d'experts dans leur domaine respectif
- Sensibiliser le public et les instances officielles aux enjeux liés au SED/HSD, à travers des campagnes d'information
- Faciliter les échanges entre patients, leur entourage et les professionnels de la santé, en créant des espaces de dialogue et de partage d'expériences
- Créer des passerelles entre divers professionnels de la santé et les personnes concernées par le SED/HSD, pour améliorer la prise en charge et le suivi des patients
- Soutenir la recherche scientifique et médicale liée au SED/HSD, en finançant des projets prometteurs et en diffusant leurs résultats
- Organiser des événements pour soutenir nos objectifs et promouvoir la compréhension de ce syndrome souvent méconnu et incompris
En soutenant notre association, vous contribuez directement à la réalisation de ses missions essentielles pour améliorer la vie des personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos et faire progresser la recherche sur cette maladie.